הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים שיש להם או שהם נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות פיסיות, התפתחותיות, התנהגותיות או רגשיות מתמשכות, שדורשות טיפול שמעבר לזה שנדרש בילדים באוכלוסיה הכללית. תחת הגדרה זו נמצאים ילדים עם שיתוק מוחין, אוטיזם כולל תסמונת אספרגר, תסמונת דאון, פיגור קל עד קשה, הפרעות קשב וריכוז וקשיי למידה אחרים, ילדים שנולדו עם תסמונות אלכוהוליזם עוברי ובעלי תסמונות רבות ומגוונות נוספות. בהגדרה זו נכללים גם ילדים שאינם מאובחנים כבעלי לקויות מסוימות, אך הם נולדו או גדלו בתנאים שמציבים אותם בסיכון מוגבר לבעיות התפתחותיות ואחרות.
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם לחצים שמעל ומעבר לאלו שעימם מתמודדים הורים לילדים בריאים, וכפי שאמרה זאת אחת האימהות: "לגדל את הילד שלי זה כמו לגדל 70 ילדים רגילים". מובן שהורים אלו אינם פטורים מהעומסים והלחצים הרגילים של החזקת בית ומשפחה. לחצים כרוניים אלו מעמידים את ההורים בסיכון גבוה לשחיקה פיסית ונפשית, לדיכאון, חרדה, כאבי גב, מגבלות תנועה ושורה ארוכה של בעיות נוספות. השפעת הלחצים הכרוניים על בריאותם הפיסית והנפשית של ההורים ניכרת בעיקר ב
אימהות, שלרוב נושאות במרבית הנטל של טיפול בילד עם צרכים מיוחדים, אך מוכרת גם בקרב אבות.
לחצים כרוניים של הורים משפיעים לא רק על בריאותם הפיסית והנפשית, אלא גם על איכות הקשר בין ההורים לילדיהם (כולל הילדים הבריאים) ועל יכולתם של ההורים להיענות באופן מספק לצרכי ילדיהם.
התמודדות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
לפני מספר שנים פורסם מאמר של חוקר קנדי בשם נורולה (Nurullah, 2015) שמבוסס על ראיונות עומק עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. הראיונות הובילו לאבחון חמישה היבטים בהתמודדות ההורים עם דרישות החיים:
- תערובת של הנאה וצער – ההורות לילד עם צרכים מיוחדים נחווית כמסע חיים, שבו מעורבים רגשות קשים ומפעימים. ההורים מתארים עליות ומורדות, לעתים במטפורה של רכבת הרים. יחד עם הצער ושברון הלב, הם מדברים על חוויות מתגמלות ועל בניית השקפות חיים חיוביות בעקבות חוויות גידול ילדם. חלק מההורים סיפרו שהילד לימד אותם להיות אנשים סובלניים, הומאניים ונדיבים ושהם חווים צמיחה הדדית עם הילד, שמתפתח כשותף פעיל בהתמודדות עם קשייו ועל התפעלותם מהמוטיבציות והאישיות של ילדם. זאת לצד ולא במקום רגשות מכאיבים, של צער, אובדן, תשישות, וכן רגשות קשים (מודעים או בלתי מודעים) כלפי הילד.
- תשישות פיסית ומנטאלית – נובעת מהעומסים היומיומיים האדירים שכרוכים בגידול הילד. עומסים כלכליים, טיפולים רפואיים מיוחדים שתובעים משאבי זמן, נפש וכסף, התמודדות עם מוסדות מוניציפאליים, ממשלתיים ואחרים, והתמודדות בלתי פוסקת עם אתגרי וקשיי הילד, מובילים לעתים קרובות לתשישות נפשית ופיסית. הורים רבים מדווחים על כך שהם מגיעים אל סוף היום באפיסת כוחות, ללא נשימה וללא רזרבות לעניינים משלהם.
- עיסוק בענייני המשפחה – כולל שינוי בסגנון ההורות, כך שיתאים לילד עם צרכים מיוחדים. הורים לילד עם צרכים מיוחדים מוצאים עצמם משקיעים בילד זה על חשבון השקעה בעצמי ובזוגיות ועל חשבון הילדים האחרים במשפחה. בקרב הורים לילד עם צרכים מיוחדים, שיעור גירושין גבוה ביחס לאוכלוסיה הכללית, וכן תחושה של חוסר ביחסים רגילים בין אחים.
- סטיגמה וביקורת חברתית – הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לעתים קרובות סובלים מבידוד חברתי שבחלקו נובע מהשקעת כל המשאבים בטיפול בילד. בנוסף, הם מספרים על חשיפה חוזרת ונשנית לביקורת מהסביבה. הביקורת נשמעת מכיוונים והקשרים רבים. למשל, אנשים שמאשימים את ההורים בכך שהילד התפתח לאוטיזם או פיגור ("זה בטח משהו שבא מההורים"), שמבקרים את ההורים על התנהגותם עם הילד ("למה הם באים עם ילד בן 5 למסיבה של מבוגרים?"; "אולי תשלטי על הצרחות של הבן שלך?"), אנשי מקצוע שמבקרים את התנהלות ההורים מול מוסדות החינוך, המדינה והרפואה ("האמא הזו היסטרית") ועוד. ביקורות כאלו ואחרות דוחפות הורים רבים להסתגרות, להימנעות מיציאה עם הילד למקומות ציבוריים ולפעמים גם להימנעות מחברתם של הורים לילדים רגילים.
- תקווה בתוך ייאוש – הורים רבים למדו לפתח ציפיות ריאליות לגבי עתיד הילד, אך הם עסוקים בשאלות לגבי העתיד: מה יהיה? האם הילד יוכל להיות בוגר עצמאי? האם יוכל לעבוד? לקשור קשרים חברתיים? האם הקהילה תדאג לו? הם מקווים לעתיד טוב יותר עבור ילדם. הם מקווים שבבגרותו יהיה לילד יותר קל. שתהיה לו מסגרת חיים מוגנת ותומכת. ישנם הורים שחשים שהם חייבים להמשיך לחיות כל עוד ילדם חי, כי אף אחד אחר לא מכיר אותו כמותם. תקוות ודאגות בנוגע לעתיד שזורות באופן בלתי נמנע במחשבותיהם של ההורים.
תגובות הורים לאבחון ילד עם צרכים מיוחדים
מחקרים רבים בדקו האם ישנם מאפיינים שכיחים של תגובות הורים לאבחון ילדם כמי שסובל ממגבלות שכליות, התפתחותיות, או בריאותיות. תוצאותיהם של מחקרים אלו הובילו לאבחון שלושה שלבים אופייניים:
- בשלב ראשון – הלם, הכחשה ודיכאון. לפעמים שלב זה מגיע לאחר תקופה לא קצרה שבה ההורים הרגישו שמשהו לא בסדר, ונעו בין ידיעה להכחשה, או נתלו בתקוות שהבעיות יחלפו, שיימצא פתרון, שיתברר שמה שהם מרגישים אינו נכון. כשמגיעה האבחנה, הם עלולים להיות מבועתים ולחוש שהשמיים נופלים עליהם. תגובות ההורים בשלב זה מושפעות במידה רבה באופן בו אנשי המקצוע חושפים בפניהם את העובדות והאפשרויות ובמשאבים ראשוניים שלהם לניהול לחץ וחרדה.
- בשלב שני – אשמה, כעס ובושה. בשלב זה הורים עשויים לשאול את עצמם "למה זה קרה לי"; "למה זה מגיע לי" "למה אני צריך להתמודד עם כל זה"; "למה לא יכולים להיות לי חיים נורמאליים וילדים נורמאליים" ועוד. חלקם מתביישים בבעיות של ילדם ומסתגרים בפני הסביבה, ויש שמסתגרים מפני שילדים בריאים של אחרים מעוררים בהם קינאה.
- בשלב שלישי – מיקוח, קבלה והסתגלות הדרגתית לאתגרי וקשיי החיים.
יצויין כי מדובר בשלבים אופייניים אך לא הכרחיים. יתר על כן, למרות המונח "שלבים", לא מדובר בסיום של שלב אחד ומעבר לשני ולשלישי, אלא בתנועה מתמשכת הלוך ושוב בין עמדות ורגשות שעולים בשלבים השונים. כך, העובדה כי הורה "נמצא בשלב השני" אין פירושה שהוא נטש את הראשון או מתעלם מהשלישי, אלא שהוא חווה באופן דומיננטי יותר את הרגשות שמתלווים לאותו שלב. כמו-כן יודגש כי משך הזמן ואופן ביטוייהם של השלבים הללו שונה מאדם לאדם. הקצב ו\או אופי ההסתגלות של אחד ההורים מאוד שונה מזה של השני. למשל, הורה
אחד מצוי בהכחשה בזמן שהשני הסתגל למציאות ומתאים עצמו לדרישות המצב. במקרים אלו ההורים מתמודדים לא רק עם התסכול או הסערה הפרטית, אלא גם עם אתגר זוגי לא פשוט.
תיאור זה של תגובות ההורים מתייחס בעיקר לשבועות, לחודשים ולפעמים גם לשנים הראשונות שלאחר האבחון. במוקדם או במאוחר, יגיע שלב ההתמודדות המתמשכת. זו שכרוכה בלחצים יומיומיים שהם בו זמנית שגרתיים ובלתי שגרתיים. שגרתיים מעצם התמשכותם, ובלתי שגרתיים מכיוון שהם כה ייחודיים, דינאמיים ועוצמתיים.
מה עוזר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים?
עמידות בקרב הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
כפי שראינו קודם, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מוטרדים מעומסים כבדים ביותר. לחצים אלו לרוב מתוארים כבעלי השפעות שליליות על חיי הילד וההורים. ואולם, ישנם הורים (לא מעטים) שמתנסים בשינויי חיים חיוביים בתוך תהליך ההתמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים. תופעה זו מובילה חוקרים ומטפלים לנסח שאלה מעניינת: מה מבחין בין הורים שמתקשים להסתגל ולתפקד לבין הורים שמפגינים הסתגלות טובה מאוד לתנאים הקשים הללו? התשובה לשאלה זו נוגעת למושג מאוד נחקר בשם חוסן (ובאנגלית: resilience). הטענה המרכזית היא שישנם גורמי פגיעות, שמקשים על ההסתגלות וההתנהלות בתנאי דחק, וישנם גורמי חוסן שמקדמים הסתגלות טובה לתנאים אלו.
חוסן הוא מאפיין של אנשים שמפגינים הסתגלות חיובית למרות חוויות קשות מאוד ואף טראומטיות. גורמי חוסן הם כל אותם גורמים שמסייעים להתמודדות מוצלחת עם הלחצים, ואשר מרככים את השפעותיהם השליליות. הבנת הגורמים הללו יכולה לסייע להורים ולמטפלים, ולכן חשוב להכירם. החוקרים האמריקאים פיר והילמן (Peer & Hilman, 2014), הציגו סקירה מעניינת ומקיפה של גורמי חוסן שמקדמים התמודדות טובה של הורים לילדים פגועים. המחקר שלהם מצטרף לשורה של מחקרים שאבחנו את הגורמים הבאים:
- סגנון התמודדות – מחקרים על התמודדות עם לחץ מבחינים בין שני סגנונות מרכזיים של התמודדות: התמודדות ממוקדת בעיה והתמודדות ממוקדת רגש. התמודדות ממוקדת בעיה עוסקת בעיקר בתוכניות ומטרות שמשנות את מאפייני המצב ומסייעות להפחתת לחץ עתידי. למשל ריכוז מידע רלוונטי, גיוס עזרה מבני משפחה, בחירת מסגרת חינוכית מתאימה, חלוקת תפקידים בין ההורים ועוד. התמודדות ממוקדת רגש עוסקת בעיקר בהפחתת רגשות קשים בהווה. למשל, שיתוף חברים קרובים בקשיים, עישון גראס, יוגה ועוד. כל אחד מסגנונות ההתמודדות יכול לסייע בנסיבות מסוימות, אך מ
רבית המחקרים מצאו שהתמודדות ממוקדת בעיה נקשרת יותר לחוסן ולהסתגלות טובה ללחצי ההורות לילד עם צרכים מיוחדים. - אופטימיות – אופטימיזם הוא נטייה (בחלקה אישיותית) לצפות לתוצאות טובות בעת התמודדות עם קשיים. אופטימיות אינה התמקדות בטוב בלבד, ואינה התעלמות מקשיים ומרגשות קשים, אלא היא אמונה ושאיפה לאפשרויות טובות. אופטימיות נקשרת לרגשות חיוביים ולמוטיבציה לעשייה שמקדמת תוצאות רצויות. אופטימיות משפיעה על חוסן של הורים בשתי צורות עיקריות: (1) דרך רגשות חיוביים כגון שמחה, הנאה, עניין ואהבה. רגשות אלו מסייעים להרחבת החשיבה ואפשרויות הפעולה (כלומר לחשיבה יצירתית), ולהרחבת משאבים אישיים וחברתיים להתמודדות (2) דרך השפעה על רגשותיו והתנהגויותיו של ילדיהם. אופטימיות של הורים מסייעת לילדיהם (הבריאים והמוגבלים) לפתח תפיסות חיוביות ורגשות חיוביים, ודרך כך היא משפיעה על התנהלות הילדים ועל כושר הסתגלותם.
- תמיכה חברתית – נגישות ותמיכה מצד חברים ובני משפחה מהווים גורם מאוד משמעותי בהתמודדות אפקטיבית עם גידול ילד עם מוגבלויות. תמיכה חברתית מתבטאת בנגישות לשיחות ופריקת מתחים, לעצה, לעזרה מעשית ולטיפוח קשרים חברתיים ומשפחתיים. בכמה מחקרים נמצא שתמיכה חברתית קשורה להפחתת לחץ הורי יותר מאשר חומרת הבעיה ממנה הילד סובל. ובמלים אחרות: כאשר יש תמיכה נגישה, אפשר להתמודד בצורה טובה גם עם לקויות מאוד קשות. תמיכה חברתית מסייעת לא רק בגידול הילד אלא גם בשמירה וטיפוח של היחסים בין ההורים וביכולתם של ההורים לטפח חיי עבודה. חשוב ביותר עבור הורים לילדים עם מוגבלויות לפתח קשרים טובים ויציבים הן עם קבוצות פורמאליות (של אנשי מקצוע וקבוצות תמיכה וירטואליות או פיסיות) ולא פורמאליות (חברים ובני משפחה).
- תחושת שליטה – מדובר בתחושה של שליטה בחיים. אדם תופס את עצמו כבעל שליטה בחייו ככל שהוא מצליח להשפיע ומאמין שהוא יכול להשפיע על אורח חייו, על מצבו הפיסי והנפשי ועל אירועים ותוצאות. שליטה נתפסת מהווה גורם מכריע בהתמודדות אפקטיבית של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ובקרב אימהות השפעתה חזקה במיוחד. תחושת השליטה מושפעת משני כוחות מרכזיים: (1) תפיסות בסיסיות לגבי העצמי, העולם, לגבי אחרים ולגבי יחסים. אדם בעל הערכה עצמית חיובית ותפיסות עולם של אמון וסקרנות, נוטה לחוות יותר שליטה בחייו, ביחס לאדם שאינו סומך על עצמו ואינו נותן אמון בזולתו. (2) מידע רלוונטי. ככל שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים משכילים לדעת ולהבין את הבעיות עימן הילד מתמודד, את אפשרויות הטיפול והעזרה, ואת ההתפתחויות האפשריות לעתיד, כך הם יכולים להשיג שליטה טובה יותר בחייהם. עידן האינטרנט מנגיש שפע של מידע על כל בעיה, ומאפשר להורים לאסוף מידע בקלות ובמהירות. ואולם, שפע מידע עשוי גם לבלבל ולהציף, ואחד האתגרים החשובים הוא לנווט באופן מוצלח בעולם המידע הנגיש ולהסתייע במה שרלוונטי במיוחד.
ישנם הורים שמפתחים את הגורמים הללו באופן טבעי וספונטאני, כמעט ללא צורך בעזרה והכוונה, ושחשים שהם מסתדרים היטב עם לחצי גידולו של ילד עם צרכים מיוחדים. הורים אחרים יכולים להיעזר בייעוץ, ליווי ועזרה מקצועית, ובמיוחד בטיפול פסיכולוגי.
הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
חשוב להבחין בין טיפול בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים (על כך קראו בלחיצה כאן) לבין הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ההבדל הבסיסי הוא שהטיפול בהורים שם את ההורה במרכז. טיפול אינו מחייב שהמטפל יתמחה בצרכים המיוחדים של הילד, אלא שתהיה לו היכרות ורגישות עם התמודדויות ההורים. הטיפול, מטבעו, לא יתמקד רק בהורות לילד המיוחד, אלא בהורה כאדם שהיו לו חיים לפני הילד ואשר גם כיום יש בתוכו עולם שאינו נוגע רק להתמודדות אתגרי ההורות. לעומת זאת הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, שמה את הילד/ים במרכז. חשוב שהדרכה כזו תינתן ע"י אדם שיש לו ידע והיכרות עם הצרכים המיוחדים לילד. אין זה אומר שהדיבור בחדר יתמקד רק בהתנהלות ההורה עם ילדיו, אך הדגש יינתן לאתגרים המיוחדים לילד, לגיבוש גישות ותפיסות בנוגע לאופן ההתנהלות עם הילד, ולפעמים גם לכלים שיכולים לסייע בקשר בין ההורה לילד.
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בזמן הקורונה
הבידודים נעשים קשים ככל שהילד, מתוך אופיו המיוחד, קשה להחזקה, וככל שהוא זקוק לשגרה יציבה. ילדים על הרצף האוטיסטי זקוקים יותר מכל לשגרה ולמוּכָּר, וכך גם ילדים שסובלים מחרדות שמקורן אינו ברצף האוטיסטי. ההורים מתמודדים הן עם החרדות שמתעוררות בילד בעקבות הפרת השגרה והן עם האתגר של החזקת ילד עם צרכים מיוחדים בבית. חשוב להבין שבמקרים בהם צרכי הילד מאוד תובעניים (למשל ילד שאינו שולט בהתנהגותו וזקוק להשגחה מתמדת), יום בבית עלול להוות קושי שאינו פרופורציונאלי לכל מה שהורה לילדים בריאים יכול לדמיין.
