טיפול בהורים לילדים אוטיסטים
כל הורות כרוכה בהתמודדויות שלפעמים נחוות כקשות ואף מערערות. ואולם, הורות לילד עם צרכים מיוחדים כרוכה באינספור אתגרים קשים ומפרכים במיוחד, שעלולים לכלות את כוחותיהם הנפשיים והפיסיים של ההורים. בתוך עולם ההורות לילדים עם צרכים מיוחדים, בולט במיוחד מקומם של הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי. מחקרים מראים שהורים אלו נוטים לחוות לחצים עזים שנוגעים למאפיינים הייחודיים לאוטיזם.
אוטיזם הוא הפרעה התפתחותית נרחבת שמעורבים בה שלושה תחומים מרכזיים: (1) פגיעה בהתנהגויות חברתיות הדדיות (2) התפתחות שפה (3) התנהגויות חזרתיות / סטריאוטיפיות ותחום מאוד צר של עניין.
אחד הקשיים הייחודיים לאוטיזם נוגע לגורם אי הוודאות. מדובר באי-וודאות לגבי גורמי ההפרעה, אבחון ההפרעה והחיים עם ההפרעה, והיא מתבטאת בעיקר בהיבטים הבאים:
- אי וודאות לגבי גורמים לאוטיזם – ישנן הפרעות ומחלות שהגורם להן חד-משמעי, לרוב גנטי, כמו בתסמונת דאון, תסמונת ה-X השביר או טיי זקס. במצבים כאלו אפשר לקבל את הבעיה על קשייה כמשהו שרירותי כמו גובה, צבע עיניים או תאריך לידה, שבאופן ברור אינו באשמת ההורים. באוטיזם, לעומת זאת, הגורמים לא לגמרי ידועים, והם כנראה רבים ומורכבים. מוטציות גנטיות שזוהו אחראיות רק למיעוט ממקרי האוטיזם. גורמים נוספים הם תנאי דחק בהיריון ובלידה, מחלות זיהומיות (בהיריון או אחרי הלידה), גיל מבוגר של ההורים (בעיקר גיל האב), חשיפה לרעלים ועוד. כאשר הגורמים אינם ברורים, הורים עלולים לסבול מעיסוק מתמשך ומתיש בשאלת ה"למה" ומתחושות אשמה על חלקם בהפרעה ממנה סובל הילד. למשל, על כך שהמתינו עד לגיל מבוגר עם הבאת ילדים לעולם או שלא השקיעו מספיק במניעת סכנות בהיריון או אחרי הלידה.
- אי וודאות באבחון האוטיזם – בעולם המערבי, הפרעות שיש להן גורם גנטי חד משמעי מאובחנות לרוב עוד בהיריון או מיד לאחר הלידה. לעומת זאת אוטיזם הוא הפרעה "שקופה" שלא ניתנת לאבחון בהיריון ולרוב גם לא בשנת החיים הראשונה. התסמינים המוקדמים לאוטיזם אינם מובהקים וניתנים לפרשנויות שונות. למשל, הפרעות בשינה, רגישות חושית מופרזת או עיכוב בדיבור יכולים להיות חלק מהתפתחות תקינה, וכפי שאמר הורה לילדה אוטיסטית: "כשבגיל שנתיים היא עוד לא אמרה מילה, אמא שלי אמרה לי שלא נורא, כי גם אני התחלתי לדבר מאוחר". לרוב, גם רופאים לא מזהים סימפטומים ראשונים לאוטיזם ולכן האבחון מעוכב. ככל שהאבחון מעוכב כך ההורים מתמודדים זמן רב יותר עם חרדות ותחושות מעורפלות. הם מרגישים שמשהו לא בסדר, אך ה"משהו" הזה חסר שם וחסר אפשרויות פעולה. כשהם מביעים את חששותיהם בפני אנשי מקצוע, חברים או בני משפחה, הם עלולים להיראות כהורים היסטריים וטרחניים. התייחסויות כאלו רק מעמיקות את הבדידות, החרדה ואף הספק ביכולות השיפוט שלהם עצמם. אחת האימהות סיפרה שבתקופה זו היא נעה באופן מייסר ביותר בין רוגע לחרדה. כל מפגש עם רופא שאמר שהכל בסדר הרגיע לזמן קצר, ובד בבד העלה סימן שאלה על אימהותה. היא שאלה את עצמה האם היא הוזה. האם מה חששותיה מוצדקים או מטורפים. הפגיעה בביטחון ההורה אינה הצרה היחידה של עיכוב באבחנה. בעיה קריטית יותר נוגעת לכך שאבחון מעוכב מונע טיפול מוקדם שבמקרים רבים עשוי להיות משמעותי לילד ולהוריו. יצויין כי קשיים ועיכובים באבחון נפוצים בכל צורות האוטיזם, ובמיוחד בצורות הקלות יותר– אספרגר ו-PDD-NOS, שמאופיינים בתפקוד גבוה יחסית.
- אי וודאות לגבי העתיד – לאחר האבחון ישנה וודאות אחת, והיא שההפרעה לא הולכת להיעלם אלא היא מהווה מתנה וגזרה לכל החיים. ואולם, מעבר לכך הכל לוטה בערפל: במה הטיפולים יוכלו לעזור ובמה לא? איך חיי הילד ייראו לאחר שיסיים את הגן? איך הוא יתפקד כאדם בוגר? מי יתמוך בו לאחריו מות ההורים? אי-וודאות אמנם מאפיינת גם חיים רגילים, אך עבור הורים לילד אוטיסט משמעותה דאגה וחרדה לכל החיים.
מהם הלחצים שהורים לילדים אוטיסטיים מתמודדים עימם?
הורים לילדים אוטיסטיים לרוב מתמודדים עם עניינים "רגילים" שמשותפים לכל ההורים, שהרי לרובם יש גם ילדים בריאים. אך בנוסף לכך הם מתמודדים עם מצבים ייחודיים, שנובעים מכמה מקורות. הנה רשימה חלקית של לחצים וקשיים שבדרך כלל מלווים הורים לילדים עם אוטיזם:
- סימפטומים של אוטיזם – התפרצויות זעם, פגיעות עצמיות, רגישות יתר לגירויים, התנהגויות חזרתיות, הפרעות בשינה, קשיי האכלה, קשיים בהקניית הרגלי ניקיון, התקפים אפילפטיים, היעדר פחד במצבים מסוכנים, היפראקטיביות, בדידות ובעיות חברתיות של הילד, קושי להבין את הילד ועוד. אוטיזם הוא הפרעה מאוד מגוונת, עם הבדלים גדולים בין ילדים בחומרת הסימפטומים, ברמת התפקוד וברווחה הנפשית. ישנם ילדים אוטיסטיים שהם נוחים ורגועים יחסית, ואף נראים מאושרים, לעומת ילדים שהם סוערים, מתוסכלים באופן שקשה לשאת ותובעים משאבים פיסיים ונפשיים עצומים מהוריהם. באופן שאינו מפתיע, מחקרים מראים שככל שחומרת הסימפטומים עולה כך הלחצים של ההורים גדלים.
- בדידות והיעדר תמיכה חברתית – חוסר זמן לחיי חברה, היעדר תמיכה חברתית ומשפחתית, חוסר הבנה של אנשים זרים וביקורת מצידם על התנהגויות הילד (שלעתים קרובות נראה בסדר, ועל כן התנהגותו הקיצונית אינה מובנת לאנשים זרים), התייחסות לא אמפתית מצד אנשי בריאות וחינוך שהילד והוריו תלויים בהם, קינאה בהורים לילדים רגילים ותחושה שאחרים אינם יכולים להבין את הכאב ואת חיי היום-יום שלהם, כל אלו מובילים מייצרים תחושות של בדידות, אשמה וזרות.
- חוסר פרטיות וחוסר בפנאי – הורים רבים לילדים אוטיסטיים מתמודדים עם הימצאות קבועה של אנשים זרים בחייהם ובביתם. חלקם מעסיקים מלווים ומטפלים בביתם, רובם בתחלופה גבוהה. לכך נוסף היעדר פנאי וקושי לצאת לחופשות ולבילויים. הורים רבים מתקשים להשאיר את הילד עם שמרטפים מפני שהם מרגישים שאף אחד לא יבין את הילד כמוהם. הם גם מתקשים לצאת לחופשות עם או בלי הילד, ובכך דנים את עצמם להתמודדות מתמשכת ללא הפוגות והקלות ולחוסר בפרטיות אישית, זוגית ומשפחתית.
- פגיעה בנישואים– בנוסף להיעדר פרטיות ולחוסר בזמן פנוי הורים רבים מספרים על קונפליקטים תכופים עם בני הזוג, הנוגעים לדרך הטיפול בילד, לאופן ההתנהלות עימו בחיי היום-יום, להיעדר איזון בחלוקת העומסים ועוד. הכוחות שמושקעים בגידול הילדים לעתים קרובות מדללים את הכוחות להשקעה בקשר, וכתוצאה מכך עלול להיפגע אחד המשאבים החשובים ביותר, שהוא הקשר הזוגי.
- דאגה ואשמה באשר לילדים הבריאים – לרוב, חיי המשפחה סופגים נזקים כלכליים, חברתיים, פיסיים ופסיכולוגיים. במשפחות רבות חיי המשפחה מאורגנים סביב הילד האוטיסט, הן מבחינת ההתנהלות היומיומית והן בדאגות לעתידו. את המחיר עלולים לשלם הילדים הבריאים והיחידה המשפחתית. דאגה, אשמה וחרדה הם רגשות שכל הורה בריא חווה ביחס לילדיו, אך במשפחות עם ילד אוטיסט רגשות אלו מועצמים הן ביחס לילד הפגוע והן לגבי הילדים האחרים שמשלמים מחירים כבדים.
- צער על אובדנים אישיים – הטיפול בילד אוטיסט ובילדים עם צרכים מיוחדים לעתים קרובות כרוך בוויתורים אישיים משמעותיים. כבר הוזכר לעיל הוויתור הנפוץ על פנאי, תחביבים, חופשות ובילויים. במקרים רבים (ובהחלט לא בכולם) לפחות אחד ההורים חווה וויתורים מכאיבים גם על קריירה והתפתחות מקצועית. לפעמים הורה אחד (באופן שכיח האב) ממשיך לפתח את הקריירה בעוד ההורה השני מוקדש רובו לילד האוטיסט ולצרכי המשפחה, מצב שעלול להוביל להזנחת צרכיו האישיים וכאמור גם לפגיעה בזוגיות ובמעגלי חיים נוספים. כל זאת בנוסף על האובדן הבסיסי של הילד שאמור היה להיוולד ולגדול בחלומותיהם ובתקוותיהם של ההורים, אובדן שזקוק לעיבוד ולהכלה.
הלחצים שתוארו לעיל נפוצים מאוד בהורים שמתמודדים עם גידול ילדים אוטיסטיים, אך תוצאותיהם אינן אחידות. ישנם הורים שההתמודדות עם לחצים מתמשכים אלו מובילה אותם למצבים נפשיים קשים שמתבטאים בייאוש, חוסר אונים, דיכאון, חרדה ובדידות. לעומתם ישנם הורים שמצליחים להתמודד עם קשייהם באופן מוצלח יותר, ואף ליישם את האמרה "מעז יצא מתוק" בחייהם האישיים, הזוגיים והמשפחתיים.
טיפול פסיכולוגי בהורים לילדים אוטיסטים
טיפול פסיכולוגי בהורים לילדים אוטיסטים עשוי לתרום להורים באופנים רבים. הוא עשוי להיות מרחב שבו ההורה במרכז ולא הילד. לפעמים זהו המקום היחיד בחיי ההורה שבו הוא מוזמן להשקיע בעצמו, להכיר את עצמו ולחזק את כוחותיו. טיפול נפשי להורים עשוי להיות מקום פתוח להתלבטויות, לשאלות ולהתבוננות. זהו מרחב שמאפשר התייחסות להתנהלות היומיומית של ההורה כמו גם להחלטות הגדולות יותר שעומדות בפניו. הטיפול מאפשר לחלוק, לשתף ולהתייעץ בסביבה מקבלת ותומכת. בעקיפין, טיפול פסיכולוגי להורים עשוי להיטיב גם עם הילדים (המתמודדים והבריאים), המשפחה והזוגיות, אך מטרתו הישירה היא לעזור להורה עצמו. העזרה מתחילה בכך שההורה מפנה מקום לעצמו. הוא אינו רק "אמא של" או "אבא של", אלא הוא נמצא בחדר כאדם שלם שמכיל גם את החלקים ההוריים וגם חלקים אחרים שאולי ננטשו במערכה על חיי הילד המוגבל. בתוך הטיפול, המפגש עם חלקים שהוזנחו מייצר רגעים מלאי קסם ותקווה ומאפשר למטופל לחדש את כוחותיו.
ובעיקר – זהו מפגש שבמהלך הזמן מאפשר למטופל להקל על לחציו, ולפתח יכולות לצמוח בתוך המציאות המאתגרת של חייו.
לקריאה נוספת:
